گروه پژوهشی کیفیت زندگی مبتلایان به سرطان

 تعریف کیفیت زندگی

         کیفیت زندگی را به برداشتهای فرد از وضعیت زندگی خود، باتوجه به ارزش های سیستمیک و فرهنگی حاکم درجامعه، در ارتباط با اهداف، استانداردها و اولویت های موجود و نگرانی های مربوطه اطلاق می کنند.  بوند و کورنر معتقدند کلید درک کیفیت زندگی و ارزیابی فرد از کیفیت زندگی خویش، به طور معنا داری تحت تاثیر احساسی است که فرد نسبت به خود دارد. در واقع کسانی که احساس مثبتی نسبت به خود دارند، ارزیابی مثبتی نیز از زندگی خود ارایه می دهند. در تحلیل معیارهای اجتماعی سلامت اعتقاد راسخ بر این است که نمی توان کیفیت زندگی را تنها بر اساس خود و جدا از جهان اجتماعی افراد در نظر گرفت. بعد عینی و دیگر عوامل ساختاری سلامت، محتوا و مقدمات کیفیت زندگی سلامت را فراهم می آورند. سرطانها و بیماریهای مزمن بر کیفیت زندگی بیماران به درجات مختلفی تأثیر می­گذارند. در بین سرطانها ، سرطان پستان یکی از شایع­ترین سرطان­ها در زنان است. در حال حاضر، با استفاده از روشهای تشخیصی و درمانی نوین درانواع سرطانها، شاهد افزایش طول عمر بهبودیافتگان سرطان هستیم. از این رو مباحث کیفیت زندگی و ارتقائ آن به یکی از مباحث جدی در این زمینه تبدیل شده است. برای بررسی کیفیت زندگی سلامت در بیماران مبتلا به سرطان، از زمان تشخیص بیماری تا سال های پس از درمان و فراغت از بیماری از ابزارهای استاندارد شده استفاده می شود. ابعاد  قابل بررسی کیفیت زندگی شامل جسمانی ، اجتماعی، عاطفی، عملکردی، روحی و روانی می باشد.

رسالت

 رسالت گروه کیفیت زندگی سرطان، بررسی و اندازه گیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران از لحظه ورود به سیستم درمانی تا ادامه زندگی  بوده، همچنین این گروه با هدف ارتقا کیفیت زندگی، بدنبال ایجاد سیستم حمایتی – تسکینی برای بیماران و خانواده های آنان می باشد.

چشم‌انداز جهانی، منطقه‌ای و ملی

         از سال 1944 با توجه به فراگیر شدن درمان های ضد سرطان، افزایش کیفیت زندگی این بیماران رسالت اصلی بسیاری از مراکز علمی دنیا مانند مؤسسه EROTC ، موسسه تحقیقاتی MAPI ، گروه QOL واقع در مؤسسه ملی سرطان کانادا می باشد. طبق بررسی های انجام شده متاسفانه در منطقه خاورمیانه،  مرکز و یا گروهی با این نام وجود ندارد، لذا این گروه با در اختیار داشتن یک مرکز تخصصی و پژوهشی منحصر به فرد می تواند قطب تحقیقاتی در زمینه کیفیت زندگی در کشور بوده و نقش کلیدی در ارتقا سطح کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان و خانواده های آنها ایفا نماید. با پیشرفت امور تحقیقاتی و درمانی،  این خدمات به سایر کشورها ارائه شده  و بعنوان اولین مرکز کیفیت زندگی سرطان معرفی می شود.

تاریخچه

با توجه به شیوع روز افزون سرطان ها بالاخص سرطان پستان و نیاز به درمان و حمایت در زنان مبتلا به این بیماری، مراکز تشخیصی و درمانی و نیز مراکز حمایتی جهت برآورده کردن نیاز های پس از درمان این بیماران برای بازگشت به زندگی عادی دایر هستند. در کشور ما نیز مرکز بیماری های پستان در جهت فعالیت های تشخیصی، درمانی و نیز پژوهشی در این زمینه فعالیت خود را آغاز کرد و مرکز بیماری های پستان به عنوان اولین مرکز و گروه پژوهشی بیماری های پستان با رسالت تشخیص و درمان بیماران مبتلا به سرطان پستان، به عنوان یکی از قدیمی ترین گروه های پژوهشی در جهاد دانشگاهی واحد علوم پزشکی تهران از سال 1375 شروع به کار کرد. مرکز سرطان پستان به عنوان اولین مرکز علمی و پژوهشی جهت برآورده کردن نیاز های  جسمی و روحی روانی و حمایتی بیماران از ابتدای درمان تا پایان درمان و برای بازگشت به زندگی عادی ، در سال 1386 اقدام به تاسیس گروه پژوهشی کیفیت زندگی مبتلایان به سرطان و کلینیکهای بازتوانی بیماران پس از درمان کرده است.  در سال 1390 با تغییر ساختار و استقلال پژوهشکده سرطان معتمد، گروه کیفیت زندگی درقالب پژوهشکده سرطان معتمد به فعالیت خود ادامه داده و خدمات ارزنده ای را در زمینه تشخیص ( تشخیص زودرس) و درمان و حمایت از بیماران مبتلا به سرطان پستان و خانواده های آنان ارائه می کنند. در راستای توسعه ساختار ها و نیز آگاهی بخشیدن به جامعه، بخصوص بیماران این گروه اقدام به تاسیس مرکز حمایتی سرطان ایران( مرحم) با ادرسhttp://mcimarham.acecr.ac.ir نموده است که دارای وظایف به شرح زیر است: دارای وظایف زیر است:

1. ایجاد یک پایگاه اطلاع رسانی و مشاوره عمومی پیرامون سرطان
2. مشاوره و راهنمایی بر خط (online) و تلفنی 24 ساعته، ویژه بیماران مبتلا به سرطان، مراقبان و خانواده آنها
3. تشکیل گروه های حمایتی برای بیماران مبتلا به سرطان و بیماران بهبودیافته

 اهداف کلی گروه

1.ایجاد دانش لازم در زمینه شناخت روش های مناسب بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به سرطان و به طور خاص سرطان پستان از زمان تشخیص تا رهایی از سرطان و ادامه زندگی

 2. تدوین و اجرای پروژه هایی تحقیقاتی به منظور ارزیابی وضعیت موجود کیفیت زندگی، ابعاد مختلف و عوامل مؤثر برآن در بیماران مبتلا به سرطان

3.  تدوین و اجرای پروژه هایی به منظور ارزیابی مداخلات مناسب جهت بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به سرطان خانواده، مراقبین و دوستان بیمار از زمان تشخیص تا رهایی از سرطان.

4. طراحی و اجرای تحقیقات کاربردی جهت ارزیابی و ارتقای ارتباط متقابل بین کادر پزشکی و بیماران و خانواده های آنان به منظور ارتقای کیفیت زندگی

 5. طراحی ، ساخت، استاندارد سازی و بومی سازی ابزارهای لازم جهت ارزیابی ابعاد مختلف کیفیت زندگی در مبتلایان به سرطان و خانواده آنان

6.  بسترسازی همکاری های علمی مشترک بین انجمن ها و مراکز علمی مرتبط در ایران و سراسر جهان

7.  آموزش گروه های هدف در جهت ارتقا کیفی خدمات آموزشی، پژوهشی و درمانی در زمینه ارتقای کیفیت زندگی در سرطان

8. همکاری با دانشگاهها و  ارائه واحدهای درسی در دوره ها یتحصیلات تکمیلی و برگزاری دوره های پست دکترا با هدف تربیت نیروی متخصص کیفیت زندگی

9. انتشار نشریات و بروشورهای علمی و اطلاع رسانی در زمینه راهکارهای ارتقای کیفیت زندگی در سرطان

10.  انتشار کتب کمک آموزش تخصصی و عمومی با هدف ارتقا کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان. 

11.  ایجاد مراکز حمایتی سرطان به صورت حضوری، مجازی ( سایت مرحم)

  

گروههای هدف

1. بیماران، مراقبین بیماران ، همسر و اعضای خانواده آنان
2. متخصصین و همکاران درمانی
3. مراکز تحقیقاتی، دانشگاه ها، دانشجویان

  فعالیتهای عمده این گروه تا به حال شامل موارد زیر بوده است

1.   انجام طرح های پژوهشی در زمینه ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان و خانواده آنان

• طراحی و استاندارد سازی ابزار اندازه گیری  ابعاد کیفیت زندگی
• طراحی و بررسی روشهای درمانی  ابعاد کیفیت و  سبک زندگی
• بررسی طولی  ابعاد کیفیت زندگی
• مقالات علمی-پژوهشی
• طراحی نرم افزارهای بررسی و سنجش و ارتقا کیفیت زندگی

2. ارتقاء دانش فنی متخصصین حوزه سلامت و ارائه خدمات تخصصی در زمینه کیفیت زندگی بیماران

• طراحی نرم افزار و وبسایت در حوزه های تخصصی
• تدوین و برگزاری کارگاه های تخصصی
• تجهیز و توسعه  کلینیک مشاوره و تسکینی
• مشاوره و راهنمایی پایان نا مه تخصصی
• تدوین و چاپ کتاب پروتکل ها و بروشورها

3. برگزاری همایش های «بهبود یافتگان از سرطان»  آذر ماه 89، اردیبهشت 90،  بهمن 94، اسفند96، اسفند97

4. برگزاری کارگاه ها و دوره های آموزشی

• کارگاه دو روزه استاندارد سازی پرسشنامه1390
• دوره آموزشی کوتاه مدت آموزش درمان لنفادم 1391
• کارگاه آموزشی هدایت روانشناختی 1394
• کارگاه شیمی درمانی برای پرستاران )دوره آموزشی پرستاری شیمی درمانی( 1394
• کنفرانس علمی یک روزه  سبک زندگی سالم در سرطان (با تأکید بر سرطان پستان) 1396
• دوره آموزشی تربیت مشاور روانشناسی سرطان 1399
•  کارگاه آموزشی افزایش کیفیت زندگی، مداخلات روانشناختی در بیماران مبتلا به سرطان پستان1395
• کارگاه آموزش مهارت جراتمندی و ابراز وجود در انتقال اطلاعات در بیماران مبتلا به سرطان پستان 1399
• کارگاه مهارت برقراری ارتباط موثر در بیماران مبتلا به سرطان پستان 1399
• کارگاه مهارت مقابله با استرس 1399
• کارگاه معنی درمانی در مبتلایان به سرطان پستان" 1401
• کارگاه ارتقای کیفیت زندگی با سبک زندگی سالم پس از سرطان1401

5.  همکاری علمی و اجرایی در برگزاری کنگره های سراسری سالیانه سرطان پستان ( کمیته علمی کیفیت زندگی)

6. راه اندازی کلینیک های کیفیت زندگی سرطان

7. راه اندازی سایت کیفیت زندگی

8 . ایجاد مراکز حمایتی سرطان به صورت حضوری، مجازی ( سایت مرحم)